lunes, 21 de abril de 2008

El lado sano de la enfermedad

Porción de la entrevista porque es muy larga, pero les dejo las preguntas que a mi parecer fueron más significativas.

La escuela hospitalaria Nº 2 ubicada dentro del hospital nacional de pediatría Juan P. Garrahan cumple tanto funciones médicas cómo pedagógicas y humanísticas, viéndose reflejadas en los admirables docentes de la institución. Siendo el cinturón contenedor, que ayuda a muchos chicos a llevar adelante la tediosa lucha contra su enfermedad, muestra un costado poco conocido de otra de las realidades del sistema de salud argentino, sistema que si por algo es conocido, es por sus profesionales que luchan día a día para poder hacer que nuestras instituciones de salud sigan teniendo el renombre que tienen.

Por la mañana el pasillo del Garrahan está lleno de gente, padres, hermanos, tíos, abuelos, que van a acompañar a chicos con distintas patologías. Algunas son más fuertes que otras. Al fondo, con un cartel no muy visible dice Escuela hospitalaria Nº 2. La entrada de la escuela llena de dibujitos y cartelitos de los alumnos. La directora una señora peticita y de muy buena presencia abre la puerta de la sala de profesores. Allí dentro se encuentran un par de maestras que recién llegaron al establecimiento.
Liliana Esteban es maestra de artes plásticas, hace cinco años que trabaja en la escuelita del Garrahan cuya charla empezó de esta manera:


¿Qué materia das en la escuelita?

Doy plástica. Aquí, en el turno mañana hay taller de plástica, de teatro, literatura, música y tecnología, pero en realidad la maestra de tecnología realiza tareas artesanales. Más allá del área que ocupa cada una (refiriéndose a las maestras), nosotras nos acercamos a la cama de los chicos que se ubican en tres salas: A, B y C. En dos salas hacen quimioterapia y en la otra hacen transfusiones y les pasan plaquetas a los chicos. En frente están los consultorios de los chicos aislados momentáneamente para que no se “pesquen” nada, porque tienen las defensas bajas por la quimioterapia. También están ahí los que fueron trasplantados para recibir medicación.
Bueno, nuestra tarea es acercarnos a las camas y preguntarles qué actividad tienen ganas de hacer. Por día hay dos maestras y aunque yo sea maestra de plástica le pregunto por ejemplo si quiere algún juego, si quiere que le lea algún cuento o alguna actividad artesanal, lo que tengan en el momento ganas. Fundamentalmente la idea es que a través de alguna actividad guiada se lo saque de esa situación traumática que es el tratamiento. En el caso del turno tarde las maestras van directamente a la salita de internación y lo mas seguro es que no sea en el momento en el que el chico está haciendo el tratamiento, por eso están un poco más distendidos. En cambio en el momento del tratamiento, los chicos además de recibir quimio, les hacen punción de medula, antes de la punción están muy nerviosos, por otro lado, tienen que estar en ayunas. Por ahí llegó a las ocho menos cuarto de la mañana y la punción se la hacen a la una de la tarde. Desde las ocho menos cuarto a la una están sin comer, entonces el chico está muy ansioso y muy pendiente de la comida


Y fue terminando así:

¿Estás contenta con lo que haces? Una pregunta bastante obvia, pero que contestaba desde esa pasión que se le nota apenas la mirabas a los ojos

Sí, todo lo que tengo me gusta. Me dan ganas de venir a trabajar y no hay nada que no me guste. Todo es lindo. Desde el punto de vista del Arte, además me dedico a hacer arte y tengo la suerte de tener el trabajo que me gusta. Igual trabajaba en escuelas comunes y también me gustaba. Trabajé 23 años en la escuela común. Siempre pienso que es muy raro que a un chico no le guste hacer arte, si tenés buena onda y lo que le planteas está bueno, es raro que el pibe no tenga ganas de hacerlo. La hora de plástica es muy raro que no les guste. Si realmente el chico no tiene ganas es porque la falla la tuve yo, sino el pibe te espera con ganas. Uno tiene que buscar las actividades que le puedan gustar a cada uno. Como materia a desarrollar el arte siempre es linda.

Hoy en día muchos museos tienen actividades para hacer, y es muy raro que te digan “uh no tengo ganas”.
Como yo me dedico al arte, siempre lo paso por mí, si a mí me gusta le va a gustar a los chicos, si no me entusiasmo como artista es como decir “no la pegué”, entonces lo pienso como hacedor de arte. Ahora si uno toma la actividad de arte como si fuera sellar huevos, como si fuera un trabajo más, ahí está el problema. Si pienso que es divertido y lo trasmito así, es muy raro que los pibes no se entusiasmen. Si le estás mostrando que para vos es vital. Pienso que cuando es convocante para vos va a ser para el otro.
Acá en el hospital de día el año pasado una nena que ya estaba terminal. Terminal y todo vos sabes que quería hacer algo igual...te daba cosa acercarte a la cama y sin embargo, venía la madre y decía “¿No pueden ir que tiene ganas de hacer algo?”... “¿De dónde sacará las ganas?” pensábamos nosotros (los médicos y maestras), y bueno está en ellos. Uno le trasmite que vale la pena, que el último momento de su vida sea para hacer algo desde su pulsión más vital que es la de crear, si uno como docente lo traslada a cualquier lugar de la educación, o sea, seguro que la pegaste en lo que elegiste hacer. Sino pienso que a la larga si podes buscar otro trabajo mejor, porque te equivocaste, y es malo para vos y para el otro. No hay nada mejor que trabajar de lo que te gusta, todos lo días de tu vida estás fenómeno, trasmitís las cosas de otra manera. Porque si tenés un trabajo que no te gusta y en lo único que pensás es en jubilarte o cuándo van a venir los días feriados... ¡estás en el horno!, ¿entendes?, (risas de la docente) está todo mal. Un trabajo que a vos te guste forma tu proyecto como persona: una persona entera, con algo para compartir con tus amigos, familia. De la otra manera no tenés nada. Cualquier trabajo que sea significativo para vos vivilo como vital, y si no lo tenés la verdad es que no te sirve, es un hueco en tu vida, vas a intentar llenarlo con otra cosa, porque cobrar un sueldo nada más no alcanza... ¿Te das cuenta? Tengo muchos trabajos porque necesito del sueldo, pero todos son importantes para mi vida. Entonces, por suerte, para el resto de mi vida no profesional sino como artista y familiar, también se llenan con esta otra parte de mi vida que es el trabajo. Y en este trabajo del hospital, si sos rica como persona es, como te digo, esa parte humana para dar, que no hay curso que te enseñe. Acá la gente siempre te dice “¿Cómo aguantas?” pero si estás entero como persona, tenés mucho para dar, sabes dónde estas ubicada.


¿Los padres participan en las actividades?

Sí estamos todos (los padres, las maestras, los chicos). Muchas veces te piden lo que les enseñan las maestras artesanales: tejido, bijouterie, porque los padres en el hotel se entretienen con eso, o también lo venden y te dicen “Me vino bien para hacerme unos pesitos” A veces empiezan a hacer un rompe cabezas con vos y el nene se queda dormido, entonces ellos siguen haciéndolo. Te sirve para establecer un vínculo con el padre. Ellos forman parte. Hay veces que se hacen actividades dirigidas a los padres, porque ellos te piden o los médicos te dicen.

Claro los padres están todo el día acá y les sirve para entretenerse ¿No?

Mirá, el viernes una mamá me decía “Vine por cuatro días...y hace dos meses que estoy. Vine por cuatro días pensando que nos íbamos”, porque venía a control y la enfermedad..., bueno es un paciente oncológico, la enfermedad volvió, ahora hace dos meses que está acá y encima pasó a trasplante. Así que sí, todo les sirve.
Ahora, te digo una cosa, los hoteles dónde están viviendo no son ningún “chiche”, son esos hoteles “truchos” que están acá. Los hoteles de las obras sociales son bastante lindos, ¡pero igual! es una pieza, tampoco es un cuatro estrellas, viste. Pero los hoteles que pagan las provincias son caros y son horribles, son piezas que las tienen que limpiar ellos mismos, algunos no tienen baño adentro, se tienen que hacer la comida ellos en una cocina compartida. Los hoteles que están acá alrededor son un asco, no tienen estufas ni nada. La verdad es que los pagan caro, cuando te dicen lo que pagan, con esa misma plata se podrían alquilar un departamento, pero debe haber “cometa” o algo, y realmente es feo. Te digo que algunas veces te da unas ganas de... como la película esa donde el tipo se vuelve loco y agarra una metralleta y quiere matar a todos... eh... Día de furia (risas)...Sacan una guita estos tipos que no se puede creer, uno es dueño de tal, tal y tal hotel, ¡es una cantidad de guita! Es una cadena de incomodidades donde ahí te das cuenta de lo que realmente necesitan. El desarraigo, la enfermedad, la enfermedad compleja. Nosotros tuvimos nenes que estuvieron tres años de tratamiento y después no salen y decís “me banqué tres años acá y encima...no salió” todo eso lo tenes que sobrellevar. A veces lo miras al padre y decís “¿cómo hace?” Y a vos mismo muchas veces te pasan cosas tontas en la vida cotidiana dónde en el momento te calentás, pero esto no tiene comparación, así que, decís “pará un poco” Esto como persona te cambia bastante. Si estás acá y no te cambia, entonces algo te pasa a vos. A veces pienso “no, no puede ser, si a mí algo no me cambió estar acá es porque me pasó algo en la cabeza”. Esto te moviliza mucho porque te cuentan cosas que son muy fuertes, ves cosas que son muy fuertes, enfermedades que son un horror. Hospital de día oncológico es muy fuerte, lo mismo el trasplante de médula. Nosotros hemos tenido el año pasado el caso de dos hermanitos que pasaron a trasplante y la madre trajo bombones, estaba re contenta y no pasaron de los quince días... habíamos festejado que habían conseguido trasplante y se murieron los dos. Esto me enseñó que el trasplante no era la solución, por ahí el que zafó fenómeno, después está bárbaro, pero hay que pensar también que hay un porcentaje de riesgo. Seguramente te entusiasmas con los chicos. El martes nos enteramos de uno con el que habíamos estado festejando por el trasplante, pero ahora le saltó otra enfermedad y no puede llegar al trasplante ¿podes creer? Este chico tiene cinco años y va a ir registrando las cosas a medida que se vaya sintiendo mal, pero los padres lo registran desde el primer momento y tenés que decirles. Los médicos se lo dicen. El año pasado tuvimos el caso de una nena que al final se murió. La madre estaba muy violenta ya el año anterior porque el médico le había dicho...y la madre decía cómo podía ser que se lo dijera. Pero pienso que desde el punto de vista médico, ¿qué es lo mejor, qué podes hacer? La nena se terminó muriendo casi ocho meses después, pero se lo dijo ocho meses antes. Una mujer muy creyente, que le prendió velas a cuanto santo había por ahí y pensaba que los santos la iban a ayudar. La mujer el día que el médico se lo dijo revoleaba con lo que encontraba...y...nosotros también nos ponemos mal a veces, porque viene el padre a decírtelo a vos, necesitan que hagas algo, que les digas algo para que él aguante eso que le dijeron, y vos empezás a buscar dentro tuyo qué le vas a decir, viste... ¿qué le digo? A veces conversamos entre las maestras y pensamos “¿qué les decimos?” Buscás dentro tuyo, mágicamente alguna idea brillante que tuviste ese día para ver qué le decís...alguna encontrás, porque alguna le tenés que decir, que se yo, por ahí no es tan brillante. Y los chicos más grandes también te lo plantean. Yo atendía un nene en el hotel con 12 años que también se atendía acá. En el servicio tenemos un cuartito donde están todos los materiales y muchas veces los nenes se quedan ahí con nosotros, en vez de pasar a las camitas. El nene entró, cerró la puerta, se quedó un ratito y me dio la noticia de que el médico le había dicho que no se podía hacer más nada...y él, me lo tuvo que venir a decir...así que lo abracé, no sabía qué decirle, despedirme, decirle algo. O sea, la noticia era que el cáncer había vuelto en otro lado y lo despachaban a la provincia...ya no había nada que hacer...y...bueno, ahí nos quedamos un rato los dos, medio agarrados, abrazados, como diciendo: “no tengo nada para decirte, sólo contenerte, acariciarte”, pensar que todo lo que le enseñé y todo lo que le dije, valió la pena, porque también está presente el hecho de decir “¿todo lo que yo le enseñe fue un saco roto?”...y vos decís “bueno no, el tiempo que estuvo y el tiempo que le dí valió la pena” al mismo tiempo como persona decís “cruzo la calle y me pisó un coche, ¿valió la pena haber ido a la escuela de bellas artes, recibirme?, que se yo, ¿el tiempo que viví valió la pena?” Entonces, vos acá en la escuela también te planteas “¿vale la pena que yo le dé determinados contenidos, determinados objetivos, le mande a hacer un deber?”¿Me entendés? eso también aparece como docente y vos decís, “¿quién soy yo para privarlos de que el chico aprenda, de darle la posibilidad?” En realidad la escuela está para su lado sano y para mostrarle que él tiene la perspectiva de futuro, porque si ni siquiera vale la pena que le enseñe, le estoy diciendo que no va a vivir...entonces todo lo que proyecte sobre él, le está demostrando que tiene futuro. De repente, se planteó que se había cagado el futuro, pero, de vuelta te empezás a plantear, el poco tiempo que tengo con él es para compartirlo y decirle “tenemos un tiempo más nosotros dos como persona así que: ¿qué podemos compartir?”... La perspectiva docente te plantea toda una cuestión ética bastante fuerte. Uno en el profesorado se pregunta “¿la ética dónde está?” en este caso se ponen los valores éticos en juego. (Mucho silencio) Es muy raro que no te plantees un montón de cosas.
Cuándo entré acá y volvía a casa contaba cosas que pasaban y un día mi marido me dijo... “en casa no se habla”, porque uno sale con todo el horror y el otro dice “hasta acá llegamos”. De repente pasaban meses y me decía “y... ¿qué tal?” y le contestaba que bien, pensando en no contar y le decía “¿no habíamos quedado que no contaba?”. (Risas)
Por ahí te quedas en el día, entonces me voy al club, hago pileta, y un día que estoy un poco más chiflada digo “me voy a la pileta” y bajo el agua pienso un poco. Pero...empezás a metabolizar la cosa y a plantearte que no podes estar todos los días de la semana pensando, ¿entendes?, pones un límite porque...no sos la familia del chico y también tenés que respetar cuando el chico te dice que, el rato que tiene con vos decidió que no se habla de la enfermedad, bueno, no se habla. Lo mismo en el cargo de la maestra domiciliaria, si los chicos te quieren contar algo, te lo cuentan sino no me lo cuentan, lo mismo la familia.
Tengo una alumna que le enseño en el domicilio y tiene una enfermedad que se llama EPOC. EPOC es una enfermedad que cuando es de nacimiento es crónica-pulmonar, las células no reciben oxígeno, lo que le produce falta de desarrollo, entonces la nena tiene un cuerpito de una chica de cinco años pero tiene diecinueve. Tiene cosas que de repente te quiere contar o por ahí, ese día no se siente bien, pero como lo que más le gusta es dibujar, aunque se sienta para el carajo me ve llegar y me dice “¡qué suerte! ¿Pintamos?”. A la maestra de grado le dice que se sentía mal, pero a mí siempre me dice que sí, porque le gusta dibujar, porque aunque se sienta para el carajo lo quiere hacer, le gusta la música además. Pero aunque ese día la vea mal realmente, si ella quiere pintar, pintamos, para mí está todo bien.

Tratando de evitar más momentos emocionantes pensé cerrar con una pregunta que enmarque el objetivo de la entrevista (con respecto al Arte) ¿Puede ser que cuándo son materias de Arte les gusten más a los chicos que las materia de grado?

Sí. Igualmente te digo, las maestras de grado tienen mucha cancha, porque para el chico en realidad la escuela es su lado sano, entonces puede ser que tenga ganas de hacer deberes, porque un chico sano hace deberes, un chico enfermo no hace deberes. Entonces la maestra de grado también cumple un rol muy importante, porque el nene muchas veces te acercás a la cama y te dice “tengo ganas de hacer deberes” y vos decís “¿con tanto despelote en sus vidas tienen ganas de hacer deberes?”. Tiene ganas porque la escuela responde a su lado sano. Cuándo el chico no va a la escuela porque esta muy enfermo te dice “¿voy a perder la escuela?” y... ¡tiene una enfermedad mortal!, va a perder la vida no la escuela. Pero él esta preocupado por la escuela se salva va a seguir yendo a la escuela, no pasa por el hecho de querer hacer deberes, quiere seguir viviendo. Si va a la escuela y no pierde ese año además de salvarse...pasa a séptimo y después va a ir a la secundaria. Uno lo tiene que focalizar por ese lado, no por el hecho de decir “es más importante el arte o la maestra”, es relativo. El arte los distiende, pero las materias de grado responden a eso otro, a su lado sano y a la posibilidad de vivir. Por eso nuestra constitución dice que todo chico tiene derecho a ir a la escuela, por eso hay escuelas domiciliarias y hospitalarias, porque no se le puede negar la posibilidad de aprender aunque tenga una enfermedad mortal, por eso el estado se hace cargo. Porque sino imaginate, no hay plata para nadie, menos la van a poner en un chico enfermo. La constitución dice que es obligatorio, por eso ponen la plata ahí, sino no la pondrían (risas de la docente) Hay escuelas especiales para cada patología. Por suerte, en estos casos te das cuenta que nuestro país tiene cosas que la mayoría de los países vecinos no tienen. Esto te hace sentir más argentino, y no lo podes creer. Estaba mirando la película de este tipo...Michael Moore...eh mirando los hospitales de Estados Unidos y te queres matar, veía el hospital público de Estados Unidos y no lo podía creer, decía “bueno, en mi Garrahan no pasa” (risas). Me agarró un orgullo de Argentina que la verdad no sabés de dónde lo sacas. Ahí entras a defender la famosa escuela pública, estamos mal, pero esto lo tenemos que defender, porque los demás no lo tienen. Esto hay que defenderlo a capa y espada, no nos lo pueden sacar. Y los padres te preguntan, “¿a ustedes le pagan por esto, para darle clases a este que está reventado?” y no te lo pueden creer. Cuando les decís que tienen derecho de pedir una maestra domiciliaria se sorprenden y dicen... “¿qué no les tengo que pagar?”, “no, no me tienen que pagar, esto lo paga el estado, lo pagan ustedes son sus impuestos”. Esto no lo tenemos que perder, una escuela inclusiva. La escuela pública empezó a aceptar a todas aquellas personas, que también la escuela privada excluye, y pensás, si a vos te tocara pasar por esas condiciones. A una maestra le tocó una suplencia el año pasado, tuvo cáncer y zafó. Acá tenemos otra sección que es diálisis, que también es terrible, y esta maestra venía con unas ganas bárbaras, decía que era parte de lo que quería devolver a la vida. Había zafado, había sido bien atendida como paciente y quería devolverles a los nenes de este hospital la posibilidad de vivir ella había tenido. Tenía unas ganas totales. Hay mucha gente así que sigue colaborando. También está bueno planteártelo como persona, como joven, si alguna vez te toca hacer algo que vale la pena o tener un trabajo así de fuerte...vale la pena, realmente como persona...me parece que vale la pena.
Bueno me voy al colegio y ojala puedas recorrer el hospital.

Me quede sin palabras al salir de la sala. La verdad que es muy IMPORTANTE lo que hacen estos maestros. Es decir, te hace sentir que lo que realizan sirve enormemente en tan difícil momento. Hay que admirar a estos docentes. Son héroes de la vida.





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