El Hospital de pediatría Juan P. Garrahan ocupa una superficie importante en el barrio de Parque Patricios cerca de la Plaza Constitución, es de acceso gratuito y atiende a chicos de entre 0 a 21 años de edad con enfermedades de alta complejidad.
Es temprano. Frente al hospital hay un parque que es utilizado, aparentemente, como canchita de fútbol, pero los chicos deben estar durmiendo. Parece que tanto descampado hace que amanezca mas tarde y las nubes permanezcan pegadas al piso por más tiempo, impidiendo la visibilidad y el reflejo del sol. Casi como un pueblo fantasma.
Hace rato que hay humo en Buenos Aires pero en los alrededores del hospital se intensificara la situación. Más adelante se puede vislumbrar el inmenso edificio que cubre una manzana entera. Sobre la calle Pichincha, una enorme reja verde divide el hospital de la calle. Entro con Mariana, una compañera de la universidad que me ayudó a hacer el contacto con la escuela hospitalaria Nº 2 ubicada dentro del recinto. Mariana fue una paciente más, a ella le practicaron transplante de médula a la edad de 9 años.
Entro por primera vez, pero para ella también es una primera vez. Está emocionada porque es la primera vez en el año que no entra a buscar ningún estudio ni va a realizarse ningún control.
El hospital es gigante, y la cantidad de gente impresiona aún más. Es un pedacito de mundo incrustado en una enorme institución. Mucha gente, algunos duermen en el piso esperando quién sabe qué, otros retan a los chicos por estar llorando y gritando. Hay mucha gente sin dormir y no los diferencia ni la vestimenta ni la forma de actuar o caminar, son todos iguales, van todos a cuidar la salud de sus chicos (hijos, nietos, sobrinos) sin importar su clase social, o la provincia de la que provengan. El desarraigo, la enfermedad, desde la más simple a la más compleja se ve reflejada en todas las caras.
Impresionan las patologías de todo tipo que se encuentran en el pasillo, son tan chiquitos en su mayoría, usan barbijo para protegerse de todos los gérmenes que contaminan el aire.
Para hacer más fácil la ubicación el hospital se divide en rampas de colores, en la planta baja sobre las rampas color verde está hospital de día oncológico y detrás de esa puerta muchos niños, otros tan chiquitos que deben estar en brazos porque no saben ni caminar, algunos toman la leche por sonda y en su mayoría están todos peladitos por el tratamiento de la quimioterapia. Nadie está solo, todos acompañados por familiares, médicos o maestros de la escuelita.
Todo tipo de gente y de todo el país se encuentra en el Garrahan, están los mejores profesionales de la Argentina, dónde no importa lo que tengas o cómo te vistas, seguramente va a haber un espacio y un lugar para escucharte y ayudarte. Este tipo de cosas es lo que lo hacen a uno sentir orgullo de ser argentino.
Todos miran hacia el Garrahan
Liliana una maestra de artes plásticas de la escuela hospitalaria Nº 2 Juan P. Garrahan explica desde una de las sillas de colores de la sala de profesores, muy diferentes a las que me imaginaba, seguramente porque las de mi colegio en Quilmes no eran tan lindas, gastadas por los años. Posteriormente me enteré que esas coloridas sillas habían sido donadas hace menos de un año por la marca 3M. “A diferencia de otros hospitales el Garrahan es un hospital modelo, no le falta nada, todo el que quiera mostrarse viene aquí y dona lo que sea”. Además “aparte recibe la ayuda de la fundación Garrahan”. Esta fundación se presenta desde su página Web como una fundación cuya función es la de difundir sus proyectos, mucho más lo es informar ya que cada uno de sus pasos se sostiene en gestos solidarios.
Con el objetivo de recaudar fondos, la Fundación Garrahan establece contactos con personas, empresas, instituciones, convoca y organiza eventos sociales, culturales y deportivos. Con los aportes, compra insumos y equipamiento específico solicitado por servicios del Hospital. Esta actividad la lleva a cabo el área de Relaciones Institucionales, cuya función esencial es relacionar a la entidad con empresas, instituciones, ONGs, representantes de la cultura, del arte y del deporte y con organismos oficiales.
Es un espacio muy acogedor, como la escuelita. Por todos lados hay carteles y fotos de gente famosa, que por lo que se ve colabora mucho con el hospital. La gente está muy ocupada pero no tienen problemas en charlar con quién lo necesita. “Esperamos crecer cada día más con solidaridad se pueden lograr muchas cosas y la Argentina es un país muy solidario”, me comentan en la fundación “La escuela Nº 2 igualmente pertenece al estado, es una escuela municipal, y como tal recibe subsidios del propio estado”, producto de una breve visita por las instalaciones del segundo piso del hospital dónde se encuentra la cede central de la fundación.
No decía lo mismo Mariana, cuando estuvo internada faltaban muchas cosas. Ella me contó que cuando se inauguró el hospital se robaron colchones, frazadas, sábanas. Por otro lado, no tiene lugares especiales para los chicos que se tienen que sacar sangre y no pueden estar en contacto con mucha gente.
Pero no sólo se diferencia de otros hospitales por los materiales de trabajo que posee el hospital, sino también por sus profesionales. El Garrahan es considerado en muchos aspectos un ejemplo de la medicina. La agencia TELAM publicó hace poco menos de un mes que le daban el alta una chiquita de cuatro años tras haber recibido con éxito un trasplante cardíaco, realizado luego de ocho meses en los que fue asistida por un corazón artificial. Desde julio del año pasado vivió gracias a un corazón artificial que le permitió esperar hasta el 28 de marzo, día en que llegó un corazón donado. Los especialistas señalaban que "no hay demasiados antecedentes en el mundo de pacientes pediátricos que hayan sido sostenidos durante tanto tiempo con un corazón artificial, para luego ser trasplantados. Sofía es la segunda que lo logra". La primera nena es Dominique Lescano, de cinco años, que sufría una miocardiopatía restrictiva y que estuvo asistida durante más de ocho meses por un corazón artificial en el Garrahan, hasta que le fue trasplantado con éxito un corazón, en mayo de 2007. En ese sentido, Vogelfang dijo que "nos llena de orgullo y nos transforma en una de las pocas instituciones del mundo con un programa de desarrollo de asistencia con corazón artificial de niños tan pequeños y luego con resultado exitoso de trasplante". El jefe de trasplantes cardíacos del Garrahan definió al hecho como "histórico".En el caso de Sofía, el Garrahan contó con su propio corazón donado por el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación. Sofía se pudo ir a casa y volverá al hospital sólo para realizarse los controles periódicos. A este tipo de casos hace referencia Liliana cuando dice: “Nuestro país tiene cosas que la mayoría de los países vecinos no lo tienen. Esto te hace sentir más argentino”.
Estos casos y esta caracterización del hospital como “modelo” hacen inclinar la balanza a su favor y dejar al desamparo a otros hospitales. “En pediatría el Hospital Garrahan es lo mejor que tenemos” Dice Liliana totalmente emocionada. Pero poner tanto énfasis en un solo hospital deja al desamparo muchos otros, ¿No es posible crear otro “Garrahan”?.
“Es un hospital de alta complejidad, concurren chicos de todo el país con patologías muy complejas” dice Marta Gallardo, directora de la Escuela Hospitalaria Nº 2. Eso es lo que las llena de orgullo.
“Creo que el Garrahan es lo que es por la calidad de atención y la cantidad de especialistas que trabajan con enfermedades muy complejas” Me comenta Mariana en relación a lo que ella vivió, dándome a entender que al Garrahan lo que lo diferencia es que sus especialistas se meten con patologías que otros hospitales no lo hacen. Por mi parte y por lo que pude escuchar creo que además el hospital tiene su renombre por estar en Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la provincia más transitada y poblada, desde siempre todos miran hacia Buenos Aires
La cuestión familiar.
Dentro del Garrahan hay todo tipo de clases sociales, las enfermedades no hacen diferencia de color ni religión. Cualquier chico puede ser afectado por alguna de estas patologías complejas. Nunca es el mejor momento para enfermarse, pero menos cuando no se está bien económicamente. Esto incluye el golpe psicológico del chico y de toda la familia, que debe empezar a luchar contra una enfermedad que puede llegar a ser de vida o muerte “Cuando uno esta enfermo, se produce una regresión psicológica que te hace necesitar más que nunca el estar rodeado de afectos” Dice la vicedirectora de la escuelita. Las maestras también manifiestan que al acercarse a sus camitas para trabajar se encuentran con el cuadro de que no sólo el chico está afectado, sino que toda su familia también. Pero más allá de todo esto, que es innegable, otra cuestión que fue planteada por cada una de las personas con las que hable es el traslado de toda la familia a otra ciudad, cuya distancia puede ser desde unos pocos kilómetros, hasta moverse desde otra provincia bien alejada a Buenos Aires.
“A veces no hay plata para nada” me manifestaban las madres de la Casa Garrahan, aunque el tratamiento del chico esté adjudicado gratuitamente por el estado, porque así lo dice la constitución, los padres deben estar obligatoriamente acompañándolos, deben hospedarse y vivir en Buenos Aires. “Uno se imagina y quisiera que el estado les proporcionara una casa o departamento para poder seguir de cerca a sus hijos, acompañarlos, darles contención” me comentaba Estela, una voluntaria de la Casa Garrahan. Un espacio privado, con una cama con sábanas limpias, calefacción, cocina. Pero en Argentina todavía estamos bastante lejos de eso. En cambio, está la Casa Garrahan, que no es poco, pero no es lo que uno obviamente quisiera. Esta casa queda a unos metros del hospital y les proporciona hospedaje a las madres que no tienen sustento económico. En su mayoría las habitaciones son compartidas, lo que dista mucho de la privacidad que cualquier ser humano se merece. Pero detrás de sus rejas y paredes de ladrillo está la contención de muchísimas voluntarias que contemplaron este tipo de situaciones. Mujeres que para diferenciarse del resto de las madres que están sufriendo por la situación de sus hijos, se visten con guardapolvos blancos y cuellos rosas, como si fueran maestras jardineras, que al igual que muchas de sus visitantes son madres, y que hasta en un punto sufrieron las mismas situaciones con las enfermedades de sus hijos. Casa que está trabajando desde 1997 no sólo con el hospital Garrahan sino que también con hospitales como el de Pediatría Pedro de Elizalde, y Ricardo Gutiérrez. El problema es que no siempre hay lugar en la casa Garrahan.
Si no, están los hoteles “truchos” de alrededores como los llama Liliana. Hoteles que vi desde que me bajé del tren en Constitución hasta las cuadras que caminé para llegar al hospital a las 8 de la mañana en la ida y después del mediodía en la vuelta. Me faltó tiempo y fuerzas para entrar en alguno, pero lo que sí puedo decir es que los recorrí por fuera, y no son de lo más atractivos. Son hoteles que están al paso, no tienen una gran propaganda por fuera sino que prefieren el disimulo. Si se intentaba pispiar hacia dentro sólo se veía el estacionamiento, un lugar muy oscuro y poco habitado. Los comúnmente llamados telos.
“Mi mamá para no tener que ir hasta mi casa en Quilmes se alquilaba una habitación para darse un baño, sino tardaba mucho con el viaje” Me comentaba Mariana desde su experiencia porque con respecto a algunas enfermedades los padres deben estar permanentemente al lado de su hijo, y claro la zona de alrededores del Garrahan es fea en ambiente, hay chicas y chicos que trabajan en las calles vendiendo sus cuerpos. Cosa que se ve a cualquier hora. Pero alquilar una habitación de estos establecimientos no es barato tampoco.
Las obras sociales disponen de hoteles que no son feos, pero tampoco son gran cosa, en su mayoría es una piecita. Los que sí son grotescos, y Liliana conoce muy bien porque es maestra domiciliaria en uno de ellos son de los que disponen las obras sociales. Son piezas que las tienen que limpiar ellos mismos, algunos no tienen baño adentro, se tienen que hacer la comida ellos en una cocina compartida, no tienen estufas. Y encima de todo, se los cobran como si fueran habitaciones súper lujosas.
Con chicos que sufren patologías tan fuertes las madres deben permanecer internadas con ellos en el hospital para ir consintiendo cualquier tratamiento que se les disponga a sus chiquitos. Como me contaba Mariana.
Situación hospitalaria: otro tema.
Cuando me senté en la cafetería y miré hacia las ventanas noté la cantidad de ropa colgada de ellas. Por un momento la situación fue chocante, había de todo colgado, hasta lo que menos me podría imaginar. Porque una cosa es que te digan que quedan internados los padres también, pero otra es ver la situación. Eran aproximadamente como cincuenta habitaciones, se podían ver desde el ventanal de vidrio de la cafetería, que por cierto tienen un diseño bastante raro (posteriormente me enteré que el diseño del Garrahan es la copia de otro hospital que está en algún otro lugar dónde nieva, pero el problema es que acá no nieva, es un poco loco que el Garrahan tenga un sistema anti-nieve). Pero además, tema que hablé mucho con Mariana, no sé si porque entre nosotras había una relación menos distante o porque la conocía de la universidad, pero hablamos más distendidas mientras tomábamos un café, me contó algo terrible, que aún hoy, después de tantas semanas me sigue impactando. Protagonizado por su madre y un médico, discutieron porque encontraron a dos personas que estaban teniendo relaciones sexuales en un baño. Ahora lo que más me impresionó fue la respuesta del médico a su madre que, aminorando la situación dijo que, los familiares están nerviosos y comparten mucho tiempo conociéndose, hablando entre ellos y nada más, por eso surgen este tipo de acontecimientos. Entiendo, pero no sé como reaccionaría frente a esto.
Lo bueno y que Mariana recalcó es que hay una regla interna que prohíbe que los padres utilicen los baños privados de las habitaciones, y para sorpresa mía, los padres cumplen con la norma a rajatabla.
“A los que están internados se les da comida, o por ejemplo si tenes que hacerte un tratamiento que contempla quedarte hasta el medio día también se te da comida” entonces Julia, enfermera del hospital, me decía que los chicos a veces no tienen hambre y la madre, que está desde otro punto distinto al del niño, muy desmejorada se come ese poquito de almuerzo o cena que hasta un punto puede ser la única comida del día.
Por otro lado, y algo que también influye es que es un hospital donde se mezclan todo tipo de clases, hay mucha gente que no tiene educación y hace lo que puede.
Hay enfermedades que son de por vida, y pasan años internados o algunos mientras esperan un trasplante también. Había una madre de una chiquita de cuatro años que decía “Vine por cuatro días...y hace dos meses que estoy. Vine por cuatro días pensando que nos íbamos” Pero parece que a veces la enfermedad avanza sin que uno sienta los síntomas y deben permanecer internados para más cuidados. Son cosas inevitablesCon Mariana terminamos el café y nos fuimos con un nudo en el estómago. Ella por recordar lo que había vivido, yo por encontrarme con una realidad que no me imaginaba. El Garrahan, un mundo aparte.
